Zeldzame ziekten één dag normaal

Vandaag staan mijn collega hulpverleners en ik massaal stil bij de internationale dag voor mensen met een zeldzame ziekte. De mensen met een zeldzame ziekte zijn vandaag niet van de buis te slaan. De ruim 1 miljoen patiënten krijgen extra aandacht in spreekkamers van hulpverleners. Vooral om onnodige diagnostische vertraging te voorkomen. Volgens gegevens uit de Lancet van 2009 wacht 25 procent van de patiënten met een zeldzame aandoening tussen de vijf en 30 jaar op de juiste diagnose.

Kwaliteitslintjes
De meest voorkomende klacht van mensen met een zeldzame aandoening is de afwijzing door hulpverleners. Met de pech van de aanwezige aandoening leren ze wel leven. Maar de ontkenning van klachten ondermijnt de patiënt. Dit is toch vreemd in een tijd waar Personalized Medicine en Leefstijlgeneeskunde op maat gepredikt wordt. In de reclamespotjes van de verzekeraars en instellingen is het toch ‘de patiënt voor en de patiënt na’. Ze werken met geweldige persoonsgerichte kwaliteitssystemen. Als je kwaliteitsscores hoog zijn krijg je als hulpverlener of gespecialiseerde afdeling zelfs een lintje. Excuses voor dit cynisme. Ik zit te zeiken en dat moet ik niet doen op deze feestelijke dag.

Diagnostiek door een rietje
Het positieve van deze dag is dat de verzekeraars en het Ministerie van VWS de hulpverleners toestemming geven om aan patiënten te vragen hoe het werkelijk met ze gaat. Niet uit professionele beleefdheid, maar uit interesse. Aandacht voor al die vage klachten die je niet begrijpt. Je hoeft niet door rietje naar een probleem te kijken. De menselijke maat is toegestaan. Het persoonlijke verhaal van de patiënt wordt vandaag niet gedeeld met de meetlustige verzekeraars. De datawetenschappers hebben een dagje vrij. Het komt niet in het elektronisch dossier. De opzichtige onzinnige digitale vragenlijsten om de kwaliteit van de hulpverlening te meten blijven achterwege. Een heerlijke zeldzame normale dag.

Systeemfout
Morgen domineert de mythe van het gemiddelde weer in de spreekkamers en zijn er geen zeldzame ziekten meer. De motor achter de kwaliteitsterreur draait dan weer op volle toeren. De meetobsessie bevindt zich anno 2022 op een hoogtepunt. Verzekeraars worden er opgewonden van en hebben ten onrechte van de samenleving (van ons burgers) de regie/macht gekregen. Oud-politici smullen van een bestuursbaantje bij de verzekeraars. Uitgangspunt bij alle verzekeraars: het lichaam is een machine en we detecteren en behandelen afwijkingen. We maken een gemiddelde en alles wat afwijkt bestaat niet. Punt uit. Deze mythe van het gemiddelde is abnormaal. Het is een systeemfout die verweven is in onze samenleving. En niet alleen in de gezondheidszorg.

Verspilling
Wanneer de klachten van patiënt niet passen binnen de norm van het bekende, is het luisteren naar en geloven in de verhalen van patiënten belangrijker dan een schematische, richtlijn gestuurde benadering van een diagnose. Zorgprofessionals moeten luisteren naar patiënten en het voortouw nemen om de ervaringen van deze groep patiënten serieus te nemen en de begeleiding verbeteren. Dit is uiteindelijk ook veel goedkoper. Verzekeraars zijn te belangrijk geworden. Daarbij vinden ze zichzelf erg goed. Maar ze zijn eindverantwoordelijk voor 25 miljard euro verspilling omdat ze hulpverleners dwingen, de hele dag, door een rietje te kijken. Stelt u zich eens voor dat u door een rietje naar de Nachtwacht moet kijken. Daar trapt u niet in. U kijkt naar het geheel en dan soms naar een detail. En vice versa.

Dr. Wim Hullegie, fysiotherapeut en wetenschapsfilosoof